Не такие, как все

Детский церебральный паралич — это комплекс непрогрессирующих двигательных нарушений, выраженных в затруднении ходьбы и нахождении в вертикальной позе. Он проявляется в раннем детстве и возникает вследствие неправильного развития структур головного мозга еще до появления младенца на свет или сразу после. Согласно недавней статистике, частота рождения особенных детей в России составляет 2-3 ребенка на 1000 новорожденных.

Такие дети растут и развиваются с существенными отличиями от сверстников. Они гораздо менее подвижны, редко переворачиваются, тяжело ползают, с трудом принимают сидячее положение. Вместе с этими симптомами у них могут наблюдаться пониженный тонус мышц, снижение интеллектуальных способностей, слабая координация движений, тремор конечностей, сенсорные отклонения, а также нарушения зрения, слуха или речи.

Основными причинами появления ДЦП принято считать:

• Преждевременные роды;
• Травмы, полученные ребенком в момент его рождения или ранних этапах жизни;
• Гипоксия плода в утробе;
• Наличие у женщины тяжелых заболеваний эндокринной или сердечно-сосудистой системы;
• Перенесенные во время беременности инфекции;
• Чрезмерное употребление матерью алкоголя и наркотиков.

Это заболевание имеет разные формы и степени своего проявления: от легкой, когда человеку с трудом даются лишь некоторые основные движения до наиболее тяжелой, при которой требуется постоянный уход со стороны близких.

Как живут люди с диагнозом ДЦП?

Развитие современной медицины и науки позволяет существенно облегчать быт, обучение и адаптацию особенных людей. Специалисты разных профилей регулярно с ними занимаются, выбирая оптимальные терапии и методики. Они могут получить образование в специальных учреждениях или на дому. Несмотря на то, что универсального и эффективного лекарства до сих пор не существует, а заболевание не поддается полному излечению, люди с подобным диагнозом способны вести интересную и яркую жизнь.

Они думают, что я глупая

«Я родилась с детским церебральным параличом. Родители не отказались от меня, но особых надежд не питали. Сколько себя помню, мы часто ходили по врачам и больницам, пробовали физиотерапии, массажи — словом, все новые способы помочь мне двигаться. Тем не менее, развивалась я почти так же, как обычный ребенок, хотя и не любила ни ползать, ни переворачиваться. Меня отдали в специализированную школу, где из года в год мы зубрили и повторяли одну и ту же программу, хотя некоторые из учеников, в том числе я, уже успели хорошо ее усвоить и жаждали новых знаний. С этим мифом я борюсь до сих пор даже после окончания университета. Большинство людей считает, что диагноз ДЦП — это вечный крест его обладателя, который блокирует любые интеллектуальные способности, но это совершенно не так».

Детский церебральный паралич — это неврологическое нарушение, которое преимущественно влияет на способность человека двигаться, ходить, стоять и сидеть. 

Относятся не так, как мне хотелось бы

«Первое воспоминание из моего детства — это больницы, бесконечные очереди, длинные светлые коридоры, а второе — тыкающие в меня пальцем другие дети и взрослые. Я не воспринимал сам себя каким-то особенным, хотя и понимал, что в некоторых видах игр я сильно уступаю ровесникам. Я не мог с той же скоростью бегать по площадке и пинать мяч, но я очень хотел этому научиться. Меня никогда не принимали в компанию и откровенно смеялись, придумывая разные обидные прозвища. Я был вынужден находиться большую часть времени с родителями и бабушкой. Они окружили меня искренним теплом и заботой, поддерживали мое желание учиться и развиваться. Мы ходили на многочисленные процедуры, я проходил физиотерапию, после которой стал значительно лучше ходить — по крайней мере, мне так казалось. Но самое ценное — именно благодаря ним я понял, что я на не один на этом свете, а потому не стоит зацикливаться на тех, кто не хочет тебя понимать. Я закончил школу, потом много готовился и смог поступить в один из столичных ВУЗов, закончил его и получил востребованную специальность. В данный момент я дистанционно работаю в IT-компании. Теперь рядом со мной есть и родные, и друзья, которые всегда готовы поддержать, если этого требует ситуация (в прямом смысле), и порезвиться, когда просит душа».

Чаще всего и родителям, и их детям приходится сталкиваться с несправедливым и стереотипным мышлением окружающих. Это связано с тем, что они слишком мало знают о ДЦП и не стремятся получить дополнительную информацию. Благодаря стремительному развитию интернета и технологий отношение общества к людям с особенностями меняется в лучшую сторону, и это имеет положительный эффект. Люди с непростым диагнозом, чувствуя поддержку, активно и охотно идут на контакт, легко заводят новые знакомства и коммуницируют с другими.

Научилась работать руками

«Врачи озвучили неутешительный диагноз почти сразу после моего рождения и не обнадеживали моих родителей. Они сообщили, что я, скорее всего, не смогу ходить и всю жизнь проведу в инвалидном кресле. Так, собственно, и вышло, но с небольшой поправочкой: даже в этом положении я могу вести образ жизни, который мало отличается от привычного вам. Да, мне необходимо присутствие близкого человека рядом, чтобы помочь выйти на улицу и сходить в магазин. Да, я очень много времени провожу на обследованиях у врачей и разных терапиях. Да, это непросто — помогать человеку с ограниченными возможностями двигаться. Но у меня самые замечательные на свете родители и родные. Я получила среднее образование в интернате, а вместе с этим освоила навыки лепки. Помню, мама однажды привела меня в медицинский центр, где всех воспитанников обучали искусству и ремеслам — там-то и появилась любовь к этому интересному занятию. Она настолько меня поглотила, что я стала серьезно этим заниматься. Сейчас я произвожу на заказ небольшие фигурки животных и сказочных персонажей — воображение у меня, к счастью, богатое, а источник вдохновения — неиссякаемый. Работаю я прямо из дома, имею некоторых постоянных заказчиков, а за счет сарафанного радио ко мне время от времени приходят новые люди, чему я искренне рада».

Медицина предлагает широкий выбор упражнений и методик для развития у ребят с ДЦП основных умений, необходимых для самообслуживания и ведения быта, но также помогает им развивать моторику, память, тренирует фантазию и помогает найти свое призвание. Огромное значение имеет среда, в которой ребенок развивается и познает мир. Крайне важно обеспечить доброжелательную и гармоничную атмосферу, где он будет чувствовать себя важным и нужным. Любые успехи и победы, даже самые маленькие, нужно непременно поощрять — это прекрасно мотивирует ребят стремиться дальше и не останавливаться на достигнутом.

В меня никто не верил

«Детский церебральный паралич, по мнению большинства моих знакомых, это практически бремя. Они старались не демонстрировать мне своего жалостливого отношения, но я замечал и улавливал его во всем, что они делали. И знаете, что странно? Это почему-то играло против меня. Я начинал думать, что никогда не смогу стать похожим на других, зачастую унывал, подолгу смотрел в окно и с горестью вздыхал. Только папа смог вернуть мне веру в самого себя. Так вышло, что именно с ним я ходил в поликлинику, посещал курсы и тренинги, много занимался дома, и наши совместные упражнения, если можно так сказать, вдохнули в меня новую жизнь. Я стал иначе смотреть на все, что происходит, и переосмыслил все прежние принципы и приоритеты. По его настоянию я впервые взял в руки карандаш и сделал набросок на небольшом листе белой бумаги. По-моему, это была собака, которую я днем ранее встретил на улице. Отец посмотрел на рисунок и сказал, что у меня несомненный талант. Постепенно я оттачивал мастерство с педагогами, осваивал новые техники и научился пользоваться планшетом. Собственно, это и стало моей профессией — я иллюстрирую детские книги и журналы и сотрудничаю с некоторыми издательствами. Я побывал в нескольких европейских странах, наконец-то увидел море, о котором мечтал с самого детства — и это все, несмотря на постоянную необходимость принимать лекарства, ходить ко врачам и сидеть в инвалидной коляске».

Очень важно искренне помогать человеку с ДЦП и внимательно к нему относиться. Тепло и участие прибавит уверенности в собственных силах и станет отличной причиной добиваться успехов и исполнять мечты.

Детский церебральный паралич — заболевание неизлечимое, но при своевременном и правильном уходе, тесном контакте со врачами и различными способами адаптации люди получили возможность хорошо и интересно жить без строгих ограничений.